Maladie de Huntington : les premiers signes à surveiller

La maladie de Huntington, on en entend peu parler. Pourtant, cette maladie neurodégénérative héréditaire mérite toute notre attention. Elle affecte progressivement le cerveau, entraînant des troubles moteurs, cognitifs et comportementaux. Le plus déroutant ? Ses premiers signes sont souvent subtils, discrets… et donc difficiles à repérer. Apprenons ensemble à identifier les signes avant-coureurs — sans paniquer, mais avec lucidité.

Ce qu’il faut savoir

La maladie de Huntington se transmet de génération en génération. Elle apparaît souvent entre 30 et 50 ans, parfois plus tôt. Et contrairement à ce qu’on imagine, elle ne commence pas par des gestes brusques ou des pertes de mémoire visibles. Ce sont d’abord des petits indices, que l’on met souvent sur le compte du stress ou de la fatigue.

Repérer ces premiers signes, c’est permettre une prise en charge plus rapide, un meilleur accompagnement, et surtout un soulagement pour les proches qui cherchent à comprendre.

Les trois grandes familles de symptômes

1. Les signes moteurs : maladresse et mouvements incontrôlés

C’est souvent par là que la maladie se révèle. Et pourtant, ce n’est pas toujours spectaculaire.

• La personne devient plus maladroite : elle laisse tomber des objets, trébuche sans raison, a du mal à coordonner ses gestes.

• Apparaissent ensuite des mouvements involontaires, saccadés, imprévisibles — comme des secousses. Ce sont les fameux mouvements dits "choréiques".

• La démarche peut devenir hésitante, le maintien moins assuré, comme si le corps peinait à suivre le cerveau.

Ces symptômes évoluent lentement et peuvent rester discrets pendant longtemps. C’est cette lenteur qui les rend parfois invisibles.

2. Les signes cognitifs : concentration et mémoire affectées

Avant même que le corps ne parle, l’esprit envoie des signaux.

• Difficultés à se concentrer, à suivre une conversation ou à rester attentif.

• Problèmes de mémoire, surtout sur le court terme : oublier un rendez-vous, une consigne, une tâche simple.

• Moins de clarté dans la réflexion : organiser sa journée devient plus difficile, prendre des décisions prend plus de temps.

• Sensation de ralentissement général : la personne réagit moins vite, parle plus lentement, met plus de temps à effectuer des tâches simples.

Ces troubles sont souvent confondus avec une surcharge mentale ou une fatigue passagère. D’où l’importance de les observer dans la durée.

3. Les signes comportementaux et psychologiques

C’est sans doute la partie la plus méconnue — et pourtant, elle est souvent la première à apparaître.

• Changements de personnalité : la personne devient plus irritable, plus renfermée, voire plus impulsive.

• Pertes d’intérêt soudaines : ce qui la passionnait hier la laisse indifférente aujourd’hui.

• Anxiété, déprime, voire agressivité : le tout sans cause évidente.

• Isolement progressif : elle se coupe de ses proches, évite les interactions sociales.

Ces transformations peuvent surprendre l’entourage, qui a du mal à les comprendre ou les relier à une cause médicale.

Ce qui doit alerter

Ce n’est pas un seul de ces signes qui doit inquiéter, mais leur combinaison. Une personne un peu maladroite, un peu distraite ou un peu fatiguée… rien d’inquiétant. En revanche, si plusieurs de ces changements apparaissent et s’installent dans le temps, il est utile d’en parler à un médecin.

Et si la maladie est présente dans la famille, cette vigilance devient encore plus importante.

Pourquoi en parler tôt change les choses

Aujourd’hui, on ne guérit pas la maladie de Huntington. Mais une prise en charge précoce permet de :

• ralentir certains symptômes,

• mieux s’adapter au quotidien,

• soutenir psychologiquement la personne et ses proches,

• anticiper les besoins futurs (logistiques, médicaux, émotionnels).

Il ne s’agit pas de vivre dans la peur. Il s’agit de rester attentif, pour mieux protéger.

La maladie de Huntington ne se montre pas tout de suite. Elle avance à petits pas, se glisse dans le quotidien sans faire de bruit. Mais votre regard attentif, bienveillant, peut faire toute la différence. En repérant ces premiers signes, vous ouvrez la porte à une meilleure qualité de vie, à une prise en charge plus humaine, plus douce, plus respectueuse.

Alors si vous reconnaissez certains de ces symptômes chez vous ou chez un proche, ne restez pas seul. Parlez-en. Faites-vous accompagner. La première étape, c’est toujours de comprendre.

Et parfois, juste d’oser poser la bonne question.